اسنپ اکسپرس از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر حمایت می‌کند

در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آن‌ها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول‌ها و زخم‌های خطرناکی ایجاد می‌شود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می‌توان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینه‌های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده‌های درگیر با این بیماری از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه‌های درمان آن را ندارند. آمارها می‌گوید در استان‌های محرومی مثل خوزستان و سیستان‌و‌بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است. به عبارت دیگر ۹۵ درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانواده‌های با ازدواج فامیلی متولد می‌شوند.

 

بررسی‌ها نشان می‌دهد خیلی از خانواده‌هایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری می‌کنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. به‌خصوص که هزینه‌های درمان این بیماران به بیش از ۱۰ میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانه‌ای گاهی حتی به علت زخم‌های درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل می‌شوند و پزشکان برای آن‌ها مکمل‌های تغذیه‌ای، نوشیدنی‌ها و ویتامین تجویز می‌کنند. یخچال خانه خانواده‌های آن‌ها اما خیلی اوقات خالی است.

 

اسنپ‌اکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ ۲۳ فروردین تا ۱۲ اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس می‌توانند بسته‌هایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ای‌بی» اهدا می‌شود. خانه ای‌بی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانه‌ای است که از سال ۱۳۹۴ راه‌اندازی شده. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمک‌های مردمی به طور جداگانه ۱۰۰۰ بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانواده‌های تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.

 

 برای مشارکت در این کمپین می‌توانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بسته‌های کالایی به ارزش ۱۰۰ هزارتومان، ۳۰۰ هزار تومان و ۵۰۰ هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانه‌ای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخم‌های کودکان پروانه‌ای باشد. کودکانی که پوست‌شان به شکنندگی بال پروانه‌هاست…

link

مطالب مرتبط

خبرها

مشتریان منحصر بفرد سینماتیکت به بیش از ۵ میلیون نفر رسید

سامانه فروش بلیت آنلاین «سینماتیکت» اعلام کرد در فروردین ۱۴۰۳ به بیش از ۵ میلیون مخاطب منحصر به فرد رسیده است. این پلتفرم از ابتدای فروردین ۱۴۰۳، ۸۷۰ هزار بلیت به
سامانه فروش بلیت آنلاین «سینماتیکت» اعلام کرد در فروردین ۱۴۰۳ به بیش از ۵ میلیون مخاطب…
تخفیفان

احتمال سرمایه‌گذاری گلرنگ در تخفیفان

نازنین دانشور اعلام کرد که پس از همکاری تخفیفان با تپسی، احتمال دارد گلرنگ در تخفیفان نیز سرمایه‌گذاری کند. نازنین دانشور، هم‌موسس و مدیرعامل اسبق تخفیفان در
نازنین دانشور اعلام کرد که پس از همکاری تخفیفان با تپسی، احتمال دارد گلرنگ در تخفیفان…
ایرانسل

آغاز فاز دوم عملیات توسعه فیبر نوری ایرانسل در قائم‌شهر

با امضای قرارداد پروژه توسعه زیرساخت شهر هوشمند بین اولین و بزرگترین اپراتور دیجیتال ایران و فرمانداری و شهرداری شهرستان قائمشهر، فاز دوم عملیات اجرایی شبکه
با امضای قرارداد پروژه توسعه زیرساخت شهر هوشمند بین اولین و بزرگترین اپراتور دیجیتال ایران و…
کافه بازار

سرویس پرداخت مستقیم «بازارپی» به تپسی اضافه شد

سرویس پرداخت بازارپی به تازگی روی تپسی پیاده‌سازی شده و از این پس، کاربران با به‌روز‌رسانی نسخۀ جدید تپسی، می‌توانند از این سرویس استفاده نمایند. با پیاده‌سازی
سرویس پرداخت بازارپی به تازگی روی تپسی پیاده‌سازی شده و از این پس، کاربران با به‌روز‌رسانی…

دیدگاه‌تان را بنویسید

بخش‌های مورد نیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

Fill out this field
Fill out this field
لطفاً یک نشانی ایمیل معتبر بنویسید.
You need to agree with the terms to proceed

پربازدیدهای هفته

پادکست زوم